16.07.2017 17:42 Саша Сеш Ош 3894

Откровения мам «особенных» детей

Часто мамам «особенных» детей приходится слышать в роддоме слова «брось его он(а) не будет нормальным человеком, ты еще молодая родишь, еще и др. обидные и неприятные слова



Действительно, этим женщинам нелегко во всем физически, эмоционально, материально, часто им  приходится отказываться от любимой работы и др. Им нужна поддержка, доброе слово и чтобы общество было толерантным по отношению к  «особенным» детям. Но еще нужно время, в загранице созданы условия для лиц с ограниченными возможностями здоровья и люди не оборачиваются при виде таких людей, они  равноправные  члены  общества.   Сегодня наши героини мамы «особенных» детей, меня их свела женщина,  которая вот уже много лет занимается помощью детям с ограниченными возможностями здоровья и их мамам - Анара Джоробаева, которая организовала общественный фонд «Мой дом - моя крепость».  На встрече мамы рассказали о своих «особенных» детях.

«Я сильная, я плыву против течения»  
  -Я бы никогда не подумала,  что стану такой любящей и заботливой мамой,- говорит  мама двух детей с синдромом Дауна Уркуя. Первого сына родила  в Астане, где находилась на заработках,  во время родов таскала тяжелые сумки, когда сдала анализы,  были обнаружены антитела в крови, врачи предупредили,  что мой ребенок может родиться инвалидом, предлагали сделать аборт, но я   не могла. Роды были тяжелыми и я родила сына, он не плакал, не брал грудь, врачи твердили,  что он  не будет человеком. «Особенному»  ребенку нужен особенный уход, питание, внимание. В какой-то момент осознаешь, что кроме матери такой ребенок никому не нужен и начинаешь бороться, плыть против течения, против всего. Мой сын сделал меня еще сильнее, мне было важно все в моем ребенке, я ждала, когда он начнет ходить, когда в первый раз скажет мама. В 3 года Жумабек   начал ходить, в 5 начал разговаривать. Я была счастлива, когда это случилось.
Через 4 года после рождения старшего сына я родила дочь  и,  когда ее положили мне на грудь,   я поняла,  что она, также  как старший сын,  родилась с синдромом Дауна. Она не брала грудь, не плакала. Я приняла это как данность,  у меня был уже опыт по уходу за «особенным» ребенком.  Мой супруг и его родители приняли детей такими, какие  они есть и не считают, что они чем-то отличаются от здоровых детей. Сейчас,  старшему  Жумабеку 9 лет, младшей Айдане 5 лет. Известные российские женщины как Ирина Хакамада, Эвелина Бледанс   стали  примерными мамами детей с синдромом Дауна,  они призывают женщин не сдаваться и верить в своих «особенных» детей. Я каждый раз, читая намаз,  молюсь за своих детей,  чтобы они нашли свое место в жизни. 

Анару Асановну мы называем своей мамой,  она стала нашим лучиком в наших непростых буднях, ведь часто женщины не выходят из дома, стыдятся показывать своих детей, нам действительно нелегко и наша названная мама организовывает для наших детей праздники,  подарки,  она ищет спонсоров, которые неравнодушны к проблемам общества.   А самое главное,  она вселила нам чувство,  что мы и наши дети нужны, что не надо бояться или стыдиться, - говорит Уркуя Маманазарова.
«В ее работе,  ее душа» 
В маленьких детских носочках из войлока столько любви и нежности, рисунки,  где изображены  счастливая семья, красивые женщины и мужчины,  все это сотворено  руками 24 летней Айгерим Эшбай кызы у которой ДЦП.   Айгерим  застенчивая и очень спокойная девушка,  она рисует с 12 лет, недавно девушка научилась,  в рамках проекта,  который обучал «особенных» детей,  рукоделию,  она изготавливает из  войлока бусы, носки, панно и др. На изготовление одного изделия уходит от 1 до 2 часов - зависит от сложности работы, - говорит Айгерим. Она  вторая дочь в семье, на встречу  пришла со своей мамой Анарой Маматкуловой.
Моя  дочь талантливая, хозяйственная,  что у нее тонкая натура в ее работах можно увидеть,  ее душу, ее состояние. Так хочется, чтобы она нашла свою вторую половину, чтобы  ей попался добрый и любящий муж,- говорит А.Маматкулова. 

  «Мы понимаем друг друга»
Временами наступает страх перед будущим, что дальше? Что ждет моего ребенка? Но потом я отгоняю эти  мысли и говорю себе, что  все будет хорошо, нам нужна  психологическая поддержка и помощь, - говорит мама Упол Турдукан. Упол одна из двойняшек, которая родилась с ДЦП,  девочки 13 лет.  Мой муж и дети очень любят Упол,  они всегда готовы ее защитить, и я за это благодарна. Всю себя я посвятила детям,  не работала. С Анарой Асановной мы познакомились, когда я приводила свою дочь в реабилитационный центр «Бучур». После знакомства с ней я нашла таких же мам  как и я,  которых объединяло  много общего, мы понимали друг друга, у нас были общие проблемы и заботы, у нас поменялось отношение к своим «особенным»  детям, мы перестали их стыдиться. В 2010 году был организован модный показ,  в качестве моделей выходили дети с ограниченными возможностями здоровья и  моя дочь вышла со своей сестрой Апал меня слезы наворачивались на глазах,  я была горда за свою дочь, - говорит Турдукан Парпиева.      

 
Материалы по теме
25.10.2024 Узбекистан ввел годовые рейтинги государственных органов по индексу открытости
В Узбекистане проводятся глубокие реформы по демократизации государственного управления открыто и при широком участии общественности. Ведение такой политики исходит из обязанности государства обеспечить конституционные права граждан Узбекистана на участие в управлении делами общества и государства, получения информации. Эта политика играет ключевую роль в успешном преобразовании государственного аппарата и укреплении доверия между государством и обществом.
03.10.2024 Государство и гражданское общество в Новом Узбекистане консолидируют усилия в противодействии коррупции
За годы независимости в Узбекистане все больше возрастает роль гражданского общества. Представители гражданского общества не только вовлекаются, но и сами проявляют активную инициативу в жизнедеятельности общества и государства.
11.07.2024 Приоритет Нового Узбекистана – поддержка подрастающего поколения
18,9 млн. жителей Узбекистана молодые люди и дети в возрасте до 30 лет составляют 54 процента из которых 9,5 миллиона мужчины, а 9,4 женщины. В целях укрепления правовых основ государственной молодежной политики в республике в 2017 – 2021 годах было принято более 50 законов и подзаконных актов, 30 июня объявлено “Днем молодежи”.
19.06.2024 Узбекистан впервые в истории вошел состав Административного совета Международной организации труда
7 июня в штаб-квартире Международной организации труда (МОТ) в городе Женеве на 112-й конференции Международной конференции труда состоялись выборы членов Административного совета организации и их заместителей на 2024-2027 годы. По итогам голосования Узбекистан получил наибольшее число голосов
11.01.2024 Узбекистан: нововведения в интересах человека
Для отечественной сферы труда 2023 год стал знаменателен тем, что 30 апреля прошлого года в республике вступил в силу обновленный кодекс, регулирующий трудовые отношения на основе баланса интересов работников, работодателей и государства.
21.12.2023 Повышение правовой культуры и правосознания населения в Узбекистане
Повышение правовой культуры и правосознания являются фундаментальными принципами справедливого и процветающего общества. В Узбекистане продвижение правовой культуры и развитие правосознания населения стали важными задачами в последние годы. Об этом свидетельствует лишь арсенал нормативно-правовых актов, принятых за минувшие годы, также как колоссальные реформы, осуществляемые руководством страны.
06.12.2023 Узбекистан укрепляет основы политической стабильности, укрепляя межэтническое согласие и дружественную обстановку в Центральной Азии
Узбекистан расположенный на перекрестке Великого Шелкового пути, на протяжении веков служил уникальным мостом, соединяющим Европу, Ближний Восток, Южную и Восточную Азию с ее богатым культурным и историческим наследием. На этой священной земле родились и прославились всему миру сотни великих ученых, внесших огромный вклад в развитие мировой науки, заложивших фундаментальные научные основы различных дисциплин.
02.06.2023 Новая Конституция Узбекистана будет служить развитию дружественных отношений, укреплению мира и согласия в Центральной Азии
Проводимая в последние годы руководством Узбекистана новая проактивная внешняя политика, определившая главным приоритетом укрепление добрососедства и взаимного доверия в Центральной Азии, обеспечила кардинальные сдвиги в развитии процессов регионального сотрудничества и усилила взаимосвязанность государств ЦА.
02.04.2023 Группа извращенцев ЛГБТ из Европы снова осквернила горы Кыргызстана
Поднимая свои флаги на нашей земле европейские "активисты" оскорбляют чувства всех правоверных мусульман нашей страны
01.05.2021